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  Coma, una "alleanza" tra familiari, personale sanitario e volontari
Il 7 ottobre la nona Giornata nazionale dei risvegli (18/09/2007)

Mettere la famiglia al centro della terapia per i pazienti in coma, con una "alleanza" tra familiari, personale sanitario e volontari. Festeggiare il nuovo "Laboratorio per l’esplorazione funzionale del risveglio" che nasce a Bologna. E dire no alla spettacolarizzazione e ai sensazionalismi dei media quando le notizie riguardano le persone in stato vegetativo. Sono questi alcuni dei fili conduttori della nona ’"Giornata nazionale dei risvegli", promossa dall’associazione ONLUS Gli Amici di Luca per il prossimo 7 ottobre.

La Giornata dei risvegli, presentata a Roma, si lega alla casa dei risvegli Luca De Nigris, il centro pilota per giovani e adulti in coma e stato vegetativo inaugurato nel 2004 nell’area dell’ospedale Bellaria di Bologna. "In questi anni - dicono Maria Vaccari (presidente degli Amici di Luca) e Fulvio De Nigris (direttore del Centro studi per la ricerca sul coma) - partendo dall’elaborazione del lutto per la perdita di nostro figlio Luca, abbiamo cercato di dimostrare come i familiari possano spronare le istituzioni, essere partner di un progetto assistenziale che vede sempre più partecipi l’associazionismo e la società civile. In questa nuova edizione della Giornata dei risvegli vogliamo promuovere una filosofia assistenziale che mette la famiglia al centro della terapia, un’alleanza terapeutica tra personale sanitario e non, familiari e volontari. Siamo, come altri che hanno vissuto il nostro stesso percorso, familiari esperti che mettono a disposizione la loro esperienza come un bene prezioso, costruttivo, che trasforma il dolore in qualcosa di socialmente utile".

Un messaggio al quale ha risposto il ministro della Salute, Livia Turco: "Siamo ben consapevoli - ha detto - della complessità delle problematiche assistenziali ancora da affrontare, tanto per ciò che riguarda i centri per la fase acuta, che per quanto attiene al momento delle dimissioni da queste strutture. Anche per la riabilitazione dobbiamo registrare, accanto alla presenza di centri di eccellenza, una forte disomogeneità territoriale. La nostra attenzione è massima e va, in particolare, alla presa in carico di questi pazienti, vista nel suo insieme e in maniera integrata, con particolare riguardo al rientro al domicilio o all’assistenza all’interno delle strutture residenziali. Intanto abbiamo provveduto alla semplificazione delle norme sull’invalidità, prevedendo, anche per questi pazienti, che non sia necessario ripetere esami e visite di controllo per la conferma dei diritti acquisiti, e stiamo rinnovando il Nomenclatore tariffario dei presidi delle protesi e degli ausili. Siamo convinti di essere sulla strada giusta per garantire una effettiva risposta del Sistema Sanitario Nazionale a bisogni di assistenza così complessi".

L’associazione degli Amici di Luca compie, tra l’altro, 10 anni di vita e li festeggerà con una maratona teatrale, il 6 ottobre, all’Arena del Sole di Bologna. Per 14 ore filate saliranno sul palco personaggi del mondo della cultura e dello spettacolo vicini all’associazione, ma anche i volontari e i ragazzi con esiti di coma che fanno parte della compagnia teatrale creata dagli "Amici". A condurre l’evento sarà come sempre l’attore Alessandro Bergonzoni, da sempre testimonial dell’associazione.

Ma il programma della Giornata dei risvegli, con conferenze scientifiche, incontri didattici e spettacoli sul tema del coma a Bologna e in altre città, comincia già prima del "clou" del 6-7 ottobre. Giovedì 27 settembre a Roma, alle 15, l’Ex Hotel Bologna (Senato della Repubblica, via di Santa Chiara 5) ospita il convegno "Il nuovo patto per la salute" organizzato da "Gli amici di Eleonora", un’associazione di Napoli impegnata, insieme a "Gli Amici di Luca", nel promuovere una "Casa dei risvegli" in Campania. Lunedì 1° ottobre, la "Giornata dei risvegli" si sposta all’Ospedale Bellaria Azienda USL di Bologna per presentare, con due incontri rivolti a fisiatri, neurologi e tecnici, le ultime sperimentazioni attivate nella "Casa dei risvegli Luca De Nigris": il laboratorio di analisi funzionale del risveglio creato con il sostegno della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna e ora adottato anche da altri centri riabilitativi, e il sistema BTS Dream per il monitoraggio dei pazienti in stato vegetativo.

Da venerdì 5 ottobre, il programma entra nel vivo a Bologna con numerosi appuntamenti scientifici e la lunga maratona teatrale di sabato 6. Venerdì 12 ottobre, presso l’Aula Magna Santa Cristina di Bologna (piazzetta Morandi 2) si terrà il convegno conclusivo "Musica e teatro in situazione terapeutica" che metterà in luce alcune esperienze di facilitazione emotiva di persone in stato vegetativo, realizzate in diversi centri e istituti riabilitativi italiani. Il programma completo degli eventi si trova sul sito degli Amici di Luca. Per informazioni: tel. 051.6494570.

Fonte: Redattore sociale, 18/09/2007


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